Dialog

Oversigt over private og statsejede aktører.

Ajourført 1. juli 2024

🟩 = Positiv dialog
🟧 = Igangværende dialog
🟥 = Ikke interesseret pt.
Medier
🟩 TV 2 Danmark A/S
E-mail fra Colon X, 9. oktober 2023

Kære Mie Juhl Lorensen,

Jeg har facebooksiden Irritabel Tyktarm på Facebook med 900 medlemmer og Facebook gruppen der startede i sidste uge med næsten 250 medlemmer.

Debatten går på præcis det du påpeger i din artikel. Jeg har også gruppen Godmorgen Danmark med 6300 medlemmer hvor vi også kører afstemninger om trivsel og irritabel tyktarm.

Må jeg have lov at henvise til din artikel?

Venlig hilsen
Lars-Bo Sølvquist, initiativtager
Besvarelse fra TV 2


🟩 DR
Dialog igang.
🟩 Ekstra Bladet
Henvendelse fra journalist 29. december 2023 på Facebook

Jeg fik diagnosen IBS i 1970, har siden forfulgt en nærmere udredning pga mange mange mavesmerter, opkastninger og forstoppelse.

I 2004 fik jeg fjernet galdeblæren, det hjalp på nogle af smerterne, i 2013 fik jeg CT-scannet min tyktarm og den blev fundet misdannet (alt alt for lang). I 2013 fik jeg også diagnosen cøliaki (alvorlig glutenallergi).

Jeg døjer dagligt med at styre afføringsmidler og er på streng diæt (glutenfri). Jeg ved altid, hvor der er toiletter 🙂

Det kan være svært at styre afføringsmidlerne ordentligt. Ind i mellem må jeg lægge mig pga mavesmerter.

Jeg kan dog formå at arbejde som sygeplejerske samt drive en selvstændig privatpraktiserende klinik med massage og zoneterapi. Fortsættelse følger..

🟧 Helse
Dialog igang.
🟥 Ingeniøren
E-mail fra Colon X, 18. september 2023

Hej X,

Jeg skriver fordi jeg er ejer af facebook-gruppen Os der døjer med irritabel tyktarm der i øjeblikket vokser med 200 medlemmer ugentligt. Jeg har derudover i sinde at starte en dataindsamling omkring emnet med arbejdstitlen www.colonx.dk.

Er der nogen mulighed for du kan sætte mig i dialog med dine kontakter hos Aleris eller Stig Gunther som du skrev om i 2016?

Venligst,
Lars-Bo Sølvquist,   initiativtager
🟥 Bonnier
E-mail fra Colon X, 30. november 2023

Hej Nanna,

Jeg skriver da jeg med stor interesse har læst din fine artikel om Professor Oluf Borbye Pedersen omhandlende afføring og hjælp til mindre smerter i maven. Kan du evt. foranledige kontakten til Colon X?
Hospitaler
🟩 Aleris Danmark A/S (Privathospital)
E-mail fra Colon X af 30. november 2023

Hej X,

Jeg skriver i bedste mening for at høre om ALERIS kunne have interesse i et projekt jeg kalder colonx.dk.

Det handler om at jeg selv som diagnosestillet patient med overskriften IBS har haft 33 indlæggelsesdage, 2 operationer for brok, har været i udredning siden 2004 og ydermere den dag idag afventer en plan fra Hvidovre Hospital.

Min situation er den jeg har startet en Facebook gruppe der har ramt 6200 medlemmer dd. med en fart på ca. 200 dagligt sidste par uger. Der er voldsom interaktion, mange reaktioner og brugerne er frustrerede.

Jeg er blot interesseret i at give de her mennesker en ordentlig information og arbejder dagligt med professionel kommunikation.

Der vil komme et webinar i januar med vidensdeling på området. Jeg har også samlet en række personer i fokusgruppen, som gerne skulle bestå af læger, diætister, kostvejledere, behandlere, gastroenhedens elite om du vil.

Er det noget Aleris kunne have interesse i, for jeg har brug for opbakning, og er sikker på I kan få en masse medieomtale her.

Planen er at indsamle data anonymt og vise på et offentligt dashboard med LIVE statistik.

Venlig hilsen
Lars-Bo Sølvquist, initiativtager


Status: Ledelsen i Aleris har indvilliget i et møde primo april.

🟥 Region H
E-mail fra Colon X, 25. december 2023

Hej XXXX,

jeg skriver for at få en dialog med Hvidovre Hospital.

Til dagligt driver jeg en facebook gruppe, som på 3 måneder har ramt 10.000 medlemmer.

Kan du evt. fortælle mig eller foranledige vi får en dialog med en overlæge fra Gastroenheden der eventuelt vil kunne fortælle os, hvad man skal være særligt obs på?

Jeg lægger op til en dialog med regionerne hvis I ellers kan og må. Jeg beder ikke om personlige data, men nærmere en uformel stemning, hvor folk kan stille spørgsmål til overlægen.

Det er nok ikke set før, men der er flere aktører der har vist interesse.

Det vil foregår online, dvs. hjemmefra stuerne, og undertegnede vil agere professionel ordstyrer og moderator.

Kan du give mig en melding om Gastroenheden kunne tænke sig at deltage og i så fald hvem?

Svar fra RH, 29. december 2023

Kære Lars-Bo Sølvquist,

Tak for din henvendelse og interesse for irritabel tyktarm (PACE er ikke relateret til denne lidelse). Gastroenhedens læger har dog ikke mulighed for at indgå i et sådan samarbejde.

Mvh
Afdelingsledelsen

Svar fra Colon X, 30. december 2023
Det er helt og fuldt ud respekteret herfra. Må jeg have lov at spørge hvorfor man ikke kan få en dialog med Region Hovedstaden, eller er det fordi jeg ikke er specifik nok i min søgen efter svar? Jeg har fået en dialog igang med Ekstra Bladet, TV 2, DR, Ingeniøren og Aleris.

Vi er indtil videre 11.000 danskere på 4 måneder, der ønsker en løsning på IBS i 2024 eller om muligt få mere omtale og fokus på problemet. https://www.colonx.dk/dialog 
Svar fra Afdelingsledelse, 2. januar 2024

Kære Lars-Bo Sølvquist

Jeg kan ikke forholde mig til baggrunden for afvisningen da det er afdelingsledelsen i Gastroenheden, der har besluttet dette.

Med venlig hilsen
xxx, Afd. ledelsessekretær
Gastroenheden

🟧 Beta Health (Novo Nordisk Foundation)
E-mail til Mega Health, 11. februar 2024
Jeg skriver for at høre om Beta Health evt. skulle have interesse i at koble Jeres forskning på mave-tarm området sammen med de data vi får ind løbende på colonX.
Analyse
🟥 Megafon A/S
E-mail til Megafon, 1. januar 2024
Jeg skriver for at høre om Megafon evt. skulle ligge inde med data eller analyser omkring danskernes syn på IBS.
Der er også  plads i fokusgruppen i colonx, hvis jeres direktør ønsker at deltage som data og  analyseansvarlig.
Uddanelse
🟩 Syddansk Universitet

E-mail til ColonX, 31. december 2023
Hej!
Jeg er journaliststuderende på SDU og skal skrive en reportage om noget relevant. Da jeg selv har Chrons vil jeg derfor gerne skrive om maveproblemer, de udfordringer man møder i dagligdagen og hvordan man tackler dem.
Jeg vil rigtig gerne interview en her i gruppen som kunne have mod på at snakke med mig.
Reportagen er til en eksamen og skal læses af undervisere, så derfor skal jeg også have kildeoplysninger som navn og mail

Maveproblemer i Danmark 🇩🇰
Mere end 1 mio. døjer med maveproblemer, og størstedelen har fået stillet diagnosen IBS (irritabel tyktarm). Vil du med til gratis onlineforedrag?

Gør som mere end 30 000 andre
Kom med i Danmarks største facebook-gruppe om mave-tarmproblemer ❤️